El  déficit permanente que les impide realizar las actividades de la vida diaria les restringe en la participación y los lleva a estar confinados en sus casas. Esta situación se ha agravado con la pandemia que ha causado más pobreza y exclusión. Aunque el Estado Ecuatoriano, bajo el modelo Biosicosocial de la Discapacidad, implementó con el Plan “Toda una vida” objetivos, políticas y programas para ofrecer una vida digna a las personas con discapacidad (PCD), no se asigna un presupuesto estatal para la discapacidad, en su lugar se entrega el  Bono Joaquín Gallegos Lara (año 2012) de 240 US (doscientos cuarenta dólares) a favor de las PCD  severa y profunda en situación crítica e identificadas por la “Misión Manuela Espejo”. Para recibir este bono las PCD necesitan de la calificación que es un proceso que ha estado lleno de escándalos corruptos, haciendo que el bono no llegue a los que necesitan, dejando de lado a NNA con discapacidad en la extrema pobreza. Por otro lado hay una dispersión de grupos de padres de familia que exigen el cumplimiento de derechos, sin lograr cambios importantes.

Con estos problemas un grupo de investigadores de la Facultad de Ciencias Médicas, del Ministerio de Salud Pública estamos elaborando un programa que tiene los siguientes objetivos: 1) Describir el perfil epidemiológico de los NNA con discapacidad. 2) Establecer protocolos de atención integral de calidad en el nivel I-II-III  3) Aportar en el proceso adecuado de calificación de la discapacidad. 4) Fortalecer las competencias profesionales con la ejecución de carreras de grado y de posgrados. 5) Conformar una Red de Trabajo para la exigibilidad de derechos.

Este programa que parece ambicioso, ordena los pasos en el camino por mejorar la calidad de vida de los NNA con discapacidad y permite el trabajo conjunto para la consecución de metas y objetivos en la búsqueda de una vida digna. El programa pretende articularse en los ejes de investigación, docencia, vinculación con la sociedad y gestión de la Universidad de Cuenca.

Bibliografía

• CARE., Observatorio Social del Ecuador, Plan Internacional, Save Children., Unicef., World Vision Ecuador. 2016. Niñez y Adolescencia desde la intergeneracionalidad. Ecuador 2016. Observatorio Social del Ecuador, Quito.
• CONADIS. 2013. Agenda Nacional para la Igualdad en Discapacidades. Quito.
• CONADIS. 2017. Agenda Nacional para la Igualdad de Discapacidades 2017- 2021. Quito.
• CONADIS. 2018. Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades. Accessed 15/08/2018. Available from: https://www.consejodiscapacidades.gob.ec
• UNICEF. 2013. The State of the World´s Children 2013. Children with Disabilities. New York
• United Nations. 2015. Global Status Report on Disability and Development . Unedited version, New York. Accessed 06/06/2017. Available from: http://www.un.org/esa/socdev/documents/disability/2016/GlobalStatusReportonDisabilityandDevelopment.pdf